北京社企案例集05 | 北京星星雨教育研究所：致力于孤独症的社会企业先行者

导语

如果只能用一个词来形容星星雨，我想是“伟大”。作为一个孤独症孩子的母亲，田惠萍女士以一己之力创办了北京星星雨教育研究所，引入最适合孤独症群体教育服务模式的应用行为疗法，并开始使用该方法做家长培训和教师培训。她成功架起了社会与孤独症群体间的桥梁，以星星之火，起燎原之势。三十年如一日，星星雨遵守本心，在两代团队的共同努力下，以不同的方式帮助了数以万计的孤独症家庭，将他们从暗无止境的黑洞里拉出来，教他们过有希望的日子。

作为行业的领头羊，星星雨从来不会忘记自己的责任与义务。它不仅聚焦于孤独症患者与其家庭，也致力于培养更专业的服务人才，同时为超过400家服务组织提供行业支持，从多方角度为孤独症群体的现状带去新的转机。它引领着整个行业去辐射更广阔的孤独症群体，为他们带去更多的可能性与希望。

NO.1

星星雨：因为我们在，世界无孤独

1988年，一份医疗诊断书改变了一位大学老师的命运，也为无数中国孤独症家庭带去了生的转机。作为一位孤独症孩子的母亲，在全世界都对田惠萍女士说孤独症难以医治时，她毅然决然地砸破了自己的铁饭碗，创办了北京星星雨教育研究所。她要通过“教”的方式陪伴她的儿子，也想要为当时50万孤独症家庭带去新的希望。1993年12月，星星雨作为中国第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育服务的民办非营利机构（NGO），正式在北京市朝阳区工商局注册成立。三十年来，星星雨一直秉持着“让孤独症人拥有平等的发展机会，享受正常化生活”的组织愿景，致力以专业技术支持为核心，帮助孤独症（自闭症）谱系障碍群体及其家庭平等融入社会，促进社会服务的健康发展。

星星雨理事长田惠萍

如今，星星雨已经迎来了第二代掌门人孙忠凯先生。在两位掌门人的共同努力下，星星雨已为超五万孤独症家庭带去教学服务，同时以行业支持的形式每年帮助约400家各类服务机构在发展相关业务。这是星星雨的成就，也是中国一千万孤独症家庭的福音。

NO.2

社会企业的探索之途

由于1993年中国还没有开通民办非营利机构的注册，所以星星雨在北京注册为企业，以公益组织的方式经营，并于2010年在中华少年儿童慈善救助基金会的支持下成立了星星雨专项基金。直到2017年，该组织才终于在北京市民政局注册为民办非企业单位，注册名称为“北京心盟孤独症儿童关爱中心”。

2022年，星星雨被成功认定为北京三星社会企业。但早在1993年，星星雨就已经开启了属于自己的社会企业道路。创始人田惠萍女士在研究所创立之初就确定了“以自营业务养活组织，以社会捐款推动孤独症影响”的双路径发展模式。但那个时候，他们并不知道自己的发展模式与社会企业走在了一起。星星雨第一次认识到社会企业是在2008年的一次颁奖典礼上。那时壹基金在全中国范围内评选养老助残、环保扶贫的典范工程，星星雨非常荣幸地获得了第一期评选的第一名。获奖的评语里说：“星星雨除了作为领头羊机构，还是一个非常好的社会企业的样本。”那时星星雨才意识到自己是一家社会企业。所以，与其他正在社会企业道路上摸索着前行的社会企业不同，星星雨用自己三十年的发展经历，为读者呈现出一个成熟的社会企业形态。能够被认定为社会企业，孙忠凯倍感骄傲。他说：“这是一个更大的平台，让我们能够结识到更多优秀的社会企业，并向他们学习。”成为社会企业使他们明白自己在做的不是一个纯公益的事情，这样的企业有一个统一的名字，被称为社会企业。

星星雨执行主任孙忠凯

截至目前，星星雨每年能够通过教育服务创收1000万元左右，该组织的社会捐赠体量也在1000万左右。这样的等量数据足以证明星星雨在双路径发展模式上的成功。孙忠凯认为，获取个人、企业及政府的支持是体现一个民办非企业的资源动员能力的一个重要宏观性指标，因为社会支持的体量能够说明一个公益组织的影响力以及对该组织关注问题的贡献能力。除了大额的政府与企业捐赠，星星雨非常看重组织的个人月捐渠道。孙主任表示，虽然每一位月捐人的贡献远不比组织捐赠，但聚沙成塔，他们更在意的是每一位月捐人背后的动机。每增加一位月捐人就意味着孤独症群体又得到新增个体的正确认知，这说明整个社会对孤独症关注度的提升，以及公众态度的向好。除此之外，能与社会捐赠打成平手的服务收入说明了星星雨业务能力和管理模式的强大。众所周知，社会企业的一大痛点就是盈利难。但星星雨在成立之初就从自身服务开始创造价值，从而达到了收支平衡，实现了作为社会企业的存在价值。

社会企业最具特色的模式就是其将净利润按比例再次投入社会发展的经济规则。然而，当星星雨的执行主任孙忠凯被问到这个问题时，他笑着回答说：“星星雨从来都是100%利润再投入，我们没有股东分红，只承担风险与责任。”这样的回答我想应该无一人不为之动容。星星雨在全体员工只拿薪酬不谈分红的管理背景下，出色地做到了“以自营业务养活组织，以社会捐款推动孤独症影响”，并成长为行业领头羊，以一己之力带动中国社会对孤独症群体的关注。无私伟大与高效成功都在星星雨被印证，这样的社会企业，无不可谓之奇！

NO.3

三十年风雨，长成不易

（一）星星雨的三大服务板块

若想知道星星雨是如何成长到今天的，就必须要了解星星雨的三大服务板块。星星雨希望能够帮助孤独症儿童，使他们得到早期个别化教育促进；帮助孤独症家长认识孤独症，并掌握在生活中促进孩子良性发展的知识和技巧。同时，星星雨也在努力促进社会认识，理解地接纳孤独症儿童，尊重他们的生存和发展权利。从始至终，星星雨都在帮助架起孤独症儿童与社会之间的桥梁。

1. 孤独症课程培训

星星雨的培训课程是其最早开设，也是辐射最广的付费项目。作为中国第一家服务孤独症的专业机构，星星雨使用应用行为疗法（ABA），使所有孤独症人士在一些重要的技能方面有全面且永久性的提高。星星雨坚持以行为训练（ABA）作为基本教学/训练方法，发展出一整套为孤独症儿童的家庭提供“ABA家长培训”的基本服务模式，并探索出一套基于ABA教师培训及认证体系。项目设立的初衷是为了帮助家长和特教老师在短期内快速地掌握教育孤独症儿童的方法并学以致用。三十年来，星星雨累计为44577人提供专业支持，包含孤独症儿童家长、孤独症儿童以及孤独症特教教师。

星星雨为家长举行心理沙龙

2. 孤独症群体全生涯服务

星星雨同样为孤独症群体的全生涯提供各类服务。由于当时国家政策尚未覆盖到12岁以上孤独症儿童的安置问题，2006年星星雨成立青少年服务教育部，成为中国第一个大龄自闭症职前训练项目，为不能进入普通教育体系以及不能离开家庭独立生活和工作的孤独症青少年（12-18岁）提供服务。2021年星星雨启动日间中心，为18岁以上的自闭症人群提供支持。同年，青少年教育部与日间中心合并，统称“日间服务中心”，旨在培养孤独症人在一定范围内独立生活、学习、工作的能力；提高孤独症人及其家庭成员的生活质量，减轻家长照料孩子而带来的负担；并且探索成年孤独症人日间服务模式及就业支援模式；同时为同行业机构提供基于大龄孤独症人支援的专业技术培训。除此之外，2019年星星雨为在校学生启动一对一训练项目，随后又启动了小组课程，2021年正式成立儿童班服务项目组，目的是更好地提升孤独症儿童的早期干预效果。截止2022年，星星雨童年班共计服务学生41人，日间班服务学生15人。每一个数字背后，都是无数孤独症家庭和从业者孜孜不倦努力的成果。

2023年星星雨第二期开学典礼

3.行业支持——心盟

作为最早关注孤独症的公益组织，星星雨在2005年发起了心盟孤独症网络，以支持同行业服务机构的发展。心盟希望通过资源整合、行业建设和权益倡导提高成员机构的服务能力。“心盟”通过倡导，促进中国社会对残障人士平等的生存权利的尊重，引起社会关注和接纳和政府认可，推动孤独症人士的政策法规的建立和完善，改善特殊群体的生活环境。截止2022年8月，心盟成员已发展到313家机构，为超过400家组织带去不同程度的行业支持。这是星星雨作为行业领头羊的责任与义务。

除此之外，星星雨还一肩担起了教育社会的重任。2010年，以田惠萍女士和她的孤独症儿子为原型拍摄的电影《海洋天堂》上映，将孤独症人群的真实写照在观众面前展开，引起了社会的极大的关注与讨论，也打响了星星雨的知名度。同时，星星雨经常与社会各界共同举办活动扩大影响力，同时帮助提高公众对孤独症的认知。例如星星雨与艺术家联动举办的关于孤独症的艺术展，出版孤独症相关书籍，举行各类关爱孤独症公益活动等。

第十六届世界孤独症日暨星星雨三十周年慈善晚会

星星之火，可以燎原。经过三十年的努力，星星雨的业务范畴逐年扩张，星星雨从1个人成长到54人。不论世界如何变换，作为社会和孤独症之间的桥梁，星星雨不忘初心，尽自己所能，从多个角度出发，将组织使命一一从实处落实。它肩扛着对孤独症的信仰，从未辜负来自社会的信任，为中国的孤独症群体做出难以衡量的伟大贡献。

（二）星星雨的管理模式

当社会企业发展到一定规模时，管理就会成为组织发展效率的关键因素之一。作为一家走在社会企业前面的社会企业，星星雨经过三十年沉淀的组织管理架构对后来者非常具有参考价值。科学的管理方式能够规避一些弯路，提高组织发展的效率。孙忠凯回忆道：“我们的战略思维就是影响更多的人跟我们一起做正确的事情。”“更多的人”是指孤独症患者及其家庭、特教老师、相关机构、社会大众等。星星雨希望从专业技术方面研究和支持孤独症人群的全生涯发展。相比起发展规模，星星雨更希望在技术及理念方面能够与行业达成发展共识。

星星雨教学团队合影

作为执行主任，孙忠凯在采访中强调了管理对于组织发展的重要性。目前，星星雨的管理架构是由理事会把握组织发展方向并任命执行主任，由执行主任直接管理组织各部门。星星雨的岗位分为管理岗、技术岗（由专业行为训练师及培训师组成）、支持岗（财务和行政部门）以及志愿者组成。对于星星雨来说，上下齐心是组织高速发展的秘诀。孙主任回忆道，相比于去监督控制每一个岗位的工作成果，他更倾向于向团队清晰表达出组织愿景和使命，统一并稳固团队的内核驱动力，让大家明白组织和个人的关系，自发地向同一个目标共同努力。星星雨每三年的战略方向都是由新老员工共同参与制定，以此调动员工的工作积极性，让所有参与者都需要对他们共同制定的战略发展负责，努力实现目标。

（三）风雨兼程，初心不改

任何社会企业都会在发展中遇到问题。作为孤独症领域的领头羊，虽然星星雨早已摆脱了大部社会企业都会面临的经济困境，但仍然由其他因素限制着组织的发展。首先，由于行业特殊，从业者少，星星雨对人才的渴望未曾减少过。如何在控制运营成本的前提下吸收更多的优秀人才一直是星星雨在思考的问题。此外，由于星星雨的大部分业务集中在线下各服务中心，星星雨对于场所的要求也非常严格。高居不下的场地费用又非常令其头疼，造成了较大的运营压力。

同时，虽然环境政策的问题伴随着星星雨的发展也一直存在，但随着时间的推移有所进步。三十年前社会不理解孤独症，政府缺少政策扶持。但逐渐地，联合国规定自2008年起每年的4月2日为“世界自闭症日”，政府也随之加大了帮扶力度，人民群众开始对自闭症有所关注，一切都在往好的方向上发展。自闭症不同于其他残障群体，他们的认知困难和生活障碍很难被直接解决。例如需要无障碍服务的残障人士可以非常明确地表达出他们对于社会建设无障碍设施的期待，但自闭症群体需要的是在出行时周围人能够理解他们不同寻常的表现，需要社会给他们多一份耐心和包容。虽然目前社会还不能完全正确地认识这个群体，理解他们的需求，但整个社会行业是在持续向好地发展。即使前进的道路上仍旧布满荆棘，星星雨秉持着“因为我们在，世界无孤独”的心愿，引领着行业稳稳当当地走在进步的道路上。

北京星星雨教育研究所庆祝成立三十周年

（四）企业党建

在中国共产党北京市健康领域社会服务机构第二联合委员会的支持下，星星雨在2020年3月22日正式成立了中国共产党心盟党支部，作为党龄超过二十年的老党员，他们的执行主任孙忠凯担任党支部书记，带领8位正式党员，开启了星星雨在党支部和理事会治理下的全新发展模式。2021年7月，中共北京市行业协会商会综合委员会将中国共产党心盟党支部评为“先进基层党组织”称号。支部党员邢立攀荣获中共北京市健康领域社会服务机构第二联合委员会颁发的“优秀共产党员”称号，李翔荣获中共北京市健康领域社会服务机构第二联合委员会颁发的“优秀党务工作者”称号。在党的领导下，心盟党支部定期开展党建活动，积极响应党的各项政策。

2020年3月22日中国共产党北京心盟孤独症儿童关爱中心党支部正式成立

（五）畅想未来

从田惠萍女士创办星星雨到2023年，正好是第三十年了。在这三十年里，星星雨见证了时代的变迁，经历过低估，也收获过高光，风雨兼程，一路走得辛苦。从零到无穷大，难得的是三十年初心不改，伟大的是掀起了燎原之势。然而，这里不是终点，星星雨还会有下一个三十年，一代又一代的星星雨人前仆后继，固执地为孤独症群体撑稳那屹立不倒的保护伞。

孙忠凯为星星雨下一个十年制定的策略是“变得更大”。他希望通过“变得更大”来增加组织的影响力，吸引更多优秀的人才，为更广大的孤独症群体带去生机。他计划用更专业的体系为行业和社会培养更多的专业人才，努力辐射到1000家服务机构，2万名从业人员。同时，他想要加大科研力度，努力为孤独症的研究做出贡献。当然，他仍然期待公众对于孤独症群体的关注和了解能够提升，为孤独症群体共创一个更舒适的生活环境。

星星雨的野心很大，大到所有人都期待它的成功，期待每一个设想最终能够照进现实，永远为孤独症群体带去光明。

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